Atención médica para la craneosinostosis
¿Es normal la forma de la cabeza de mi bebé?
Es común que un recién nacido tenga la cabeza deformada inmediatamente después de nacer. Esto puede deberse a la posición del bebé en el útero o a la presión en el canal de parto durante el parto. La deformación de la cabeza de un recién nacido suele comenzar a corregirse por sí sola unos días después del nacimiento. Si el problema persiste, deberías pedirle al pediatra de tu hijo que lo evalúe.
¿Qué es la craneosinostosis?
La craneosinostosis es un tipo de anomalía craneofacial. Normalmente, los tejidos conectivos fibrosos que mantienen unido el cráneo de tu bebé se estiran y producen hueso nuevo. Esto permite que el cráneo se expanda a medida que crece el cerebro.
Los huesos del cráneo suelen mantenerse flexibles y separados durante unos 12 a 18 meses después del nacimiento. La craneosinostosis se produce cuando alguna de las suturas del cráneo se cierra antes de que el cerebro se haya formado por completo. El cierre prematuro implica que el cerebro no puede desarrollarse con su forma natural. Esto hace que la cabeza crezca con una forma anormal.
Equipo de atención pediátrica especializada
Aproveche los beneficios de contar con un equipo de especialistas calificados que trabajan en conjunto para atender las necesidades médicas de su hijo. La Dra. Izabela Tarasiewicz es la neurocirujana que se encarga directamente de la atención de su hijo.
Otros miembros de su equipo multidisciplinario de atención pediátrica pueden ser:
- Coordinadora de enfermería
- Genetistas
- Oftalmólogos (médicos de los ojos)
- Otorrinolaringólogos (médicos especialistas en oído, nariz y garganta)
- Audiólogos (especialistas en audición)
- Enfermeras pediátricas
- Trabajadores sociales
- Logopedas
- Ortodoncista
- Odontólogo pediátrico
- Especialista en desarrollo infantil
- Programa de remodelación craneal
El diagnóstico temprano es clave
El diagnóstico temprano y el tratamiento de la craneosinostosis son importantes. Después del nacimiento, el cerebro de tu bebé crece y se desarrolla a un ritmo extremadamente rápido. Las suturas deben ser flexibles para permitir un crecimiento rápido. Si tu bebé tiene craneosinostosis y no recibe tratamiento, esta afección puede impedir el crecimiento óseo adecuado y limitar o retrasar el crecimiento y el desarrollo del cerebro.
Experiencia en el tratamiento de la craneosinostosis
Confíe en nuestros expertos para que le ayuden a minimizar los efectos de la craneosinostosis en la apariencia y el desarrollo de su bebé. El Centro de Salud Universitario para la Cirugía Endoscópica y Abierta de la Craneosinostosis es uno de los centros líderes del país en el diagnóstico, el tratamiento y el desarrollo de terapias para bebés con diversos tipos de craneosinostosis.
Qué esperar en su primera visita
El médico de atención primaria de su hijo lo derivará a nuestro equipo craneofacial. En tu primera visita con nosotros, esto es lo que puedes esperar:
- El equipo craneofacial solicitará una tomografía computarizada para su hijo, si es necesario
- Si la tomografía computarizada TC sugiere la posibilidad de una craneosinostosis, te ayudaremos a programar una cita con cirujanos
- Una consulta de una hora con los cirujanos para analizar la opción de la cirugía
Ventajas de elegirnos
Nuestro programa craneofacial atrae a pacientes de todo el país porque ofrecemos:
- Atención integral, todo bajo un mismo techo
- Planificación quirúrgica virtual para el tratamiento de la craneosinostosis para mejorar la recuperación de su hijo
- Una gama completa de atención especializada e información sobre cualquier particularidad craneofacial para que usted y su hijo se sientan tranquilos
- Equipo altamente calificado y multidisciplinario
- Procedimientos mínimamente invasivos para la craneosinostosis que reducen las cicatrices y la necesidad de transfusiones de sangre
- Estancias hospitalarias mínimas después de la cirugía, a menos que su hijo necesite supervisión o tratamiento adicional
- Programa especializado de remodelación craneal
Colaboración para la atención de la craneosinostosis
Cuente con nosotros para elaborar un plan de tratamiento seguro y coordinado para su hijo. Cuando eliges University Children’s Health para la atención médica, no tienes que preocuparte por coordinar el tratamiento de la craneosinostosis con distintos especialistas. A través de nosotros tienes acceso a todos los proveedores y la atención médica que necesitas.
Sagittal Synostosis
Sagittal synostosis is the most common single suture synostosis. It mainly affects males. The sagittal suture is on top of the head and runs from the soft spot to the back of the head. When this suture closes before it should, it can cause:
- Long and narrow shaped head, known as scaphocephaly
- Noticeable, protruding forehead
- Pointed back of the head
Your baby’s head may look different depending on whether the suture closes entirely or only part of it closes. There’s a low risk of abnormal brain growth and development with this type of craniosynostosis.
Coronal Synostosis
Coronal synostosis can affect one or both sides of the forehead and frontal lobe. The condition is unicoronal synostosis when a single coronal suture closes too soon. With coronal synostosis, you may notice:
- Deviated (pointed away) nose
- Elevated and tilted eye socket
- Protruding eyes
- Recessed and flattened forehead
- Tilting head to prevent seeing double
Multisuture Synostosis
Multisuture synostosis is a congenital condition that occurs when more than one suture (areas of adjacent bones) close too early. This rare condition is a type of craniosynostosis and can happen in more than 70 different ways.
The most common types of multisuture synostosis are syndromic, meaning there are abnormal formations around other organs, in addition to the combined sutures.
If untreated, multisuture synostosis can cause serious problems like:
- Abnormal head shape
- Pressure on the brain
- Delayed development or not meeting milestones
To treat multisuture synostosis, the child will need to be seen by a multidisciplinary team, which includes a:
- Nurse craniofacial coordinator
- Pediatric neurosurgeon
- Pediatric maxillofacial/craniofacial surgeon
- Orthodontist
- ENT surgeons
- Speech therapy specialist
For a minimally invasive procedure, surgery is done before 4-5 months of age.
In some cases, when children come to University Health after 7 months, a bigger surgery is required (vault reconstruction surgery).
Early diagnosis is key to benefit from a minimally invasive approach, which means shorter hospital stay and faster recovery.
With the minimally invasive surgery, a special helmet is used to help shape the baby’s head.
Metopic Synostosis
Metopic synostosis affects the middle suture at the front of a baby’s forehead that separates the frontal bones. When this suture closes early, it can restrict normal forehead and brain growth.
It can cause:
- Narrow forehead and triangular appearance of the skull
- Smaller space between the eyes
- Upward bump or midline ridge on the forehead
- Wide back of the skull due to the brain growing in that direction
Lambdoidal Synostosis
Lambdoidal synostosis is the least common type of craniosynostosis. The lambdoid suture runs along the backside of your baby’s head. If it closes too early, it can cause:
- Bulge behind the ear on the affected side
- Flattening of the back of the head on one side
- Lower-positioned ear on the affected side
- Sideways tilted skull
Early Diagnosis Is Key
Early diagnosis can help your child get the care they need to support healthy brain growth and development. Craniosynostosis affects every child differently. Some children may experience developmental delays or learning difficulties. Visible differences in the shape of the head or face may also affect a child's social and emotional well-being as they grow
Craniosynostosis Treatment Expertise
Treatment for craniosynostosis usually involves surgery to correct the fused suture, relieve pressure on the brain and allow the brain and skull to grow properly. Depending on your child’s age and condition, treatment may involve minimally invasive surgery or traditional open surgery.
Minimally invasive procedures remove or release the prematurely fused suture to create room for growth. Open procedures, such as cranial vault reconstruction or fronto-orbital advancement, reshape and reposition skull bones to provide room for the brain to grow and improve the shape of the head.
Our experienced surgical team will determine the best treatment approach for your child and provide care to keep them comfortable and safe before, during and after surgery.
Specialized Pediatric Care Team
The University Health Center for Endoscopic and Open Craniosynostosis Surgery is among the nation's leading centers for diagnosing, treating and advancing care for infants with different types of craniosynostosis.
Your child will receive care from a multidisciplinary team of pediatric specialists who work together to meet their individual medical needs. Dr. Izabela Tarasiewicz is the neurosurgeon that will be directly involved with your child's care.
Other members of your multidisciplinary pediatric care team may include:
- Nurse coordinator
- Geneticists
- Ophthalmologists (eye doctors)
- Otolaryngologists (ear, nose and throat doctors)
- Audiologists (hearing doctors)
- Pediatric nurses
- Social workers
- Speech therapists
- Orthodontist
- Pediatric dentist
- Pediatric developmental provider
- Cranial remolding program
What to Expect at Your First Visit
Your child's primary care provider will refer you to our craniofacial team. At your first visit with us, you can expect:
- The craniofacial team to order a CT scan of your child, if needed
- If the CT shows concerns for craniosynostosis, we will help you schedule an appointment with surgeons
- A one-hour visit with surgeons to discuss the option of surgery
Advantages of Choosing Us
Our craniofacial program attracts patients from around the country because we offer:
- Comprehensive care all under one roof
- Virtual surgical planning for craniosynostosis treatment to improve your child’s recovery
- Full scope of specialized care and information for any craniofacial difference to put you and your child at ease
- Highly skilled, multispecialty team
- Minimally invasive procedures for craniosynostosis that reduce scarring and the need for blood transfusions
- Minimal hospital stays after surgery unless your child needs additional monitoring or treatment
- Specialized cranial remolding program
Craniosynostosis Care Collaboration
Count on us to develop a safe, coordinated treatment plan for your child. When you choose University Health for care, you don’t have to worry about managing your child’s craniosynostosis treatment with different specialists. All of the providers and care you need are available through us.
