Atención médica para la fibrosis quística

¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria y progresiva que afecta a los pulmones, los senos paranasales, los sistemas digestivo y reproductivo, y las glándulas sudoríparas. Las personas con fibrosis quística presentan una anomalía en el funcionamiento de una proteína celular llamada regulador transmembranario de la fibrosis quística (CFTR).

Las personas que heredan dos copias anómalas del gen que codifica esta proteína presentan una producción anómala de moco, sudor y secreciones digestivas. Normalmente, estas secreciones son fluidas y ayudan al funcionamiento del cuerpo, pero en las personas con fibrosis quística, las secreciones son demasiado espesas y pegajosas para que el cuerpo las procese y, como resultado, obstruyen las vías respiratorias, los conductos y los pasajes, causando daño a los órganos afectados.

Acreditación de la Fundación para la Fibrosis Quística

Los programas de fibrosis quística para adultos y pediátricos de University Health  cuentan con la acreditación completa de la Cystic Fibrosis Foundation. Esto significa que brindamos atención integral y de alta calidad a nuestros pacientes, lo que les permite llevar una vida más larga y plena.

Nuestro programa de fibrosis quística también está designado como Centro de Desarrollo Terapéutico. Esta designación nos permitirá ofrecer a nuestros pacientes ensayos clínicos de terapias nuevas y de vanguardia que mejorarán la supervivencia y nos acercarán a una cura para la fibrosis quística.

Además, los programas de fibrosis quística para niños y adultos fueron seleccionados para el  Premio a la Mejora de la Calidad 2024: Reconocimiento a los procesos y logros sobresalientes en materia de mejora de la calidad. Estos reconocimientos dan fe de nuestro compromiso con la atención integral y de vanguardia que brindamos a las personas que padecen esta afección.

La fibrosis quística es una enfermedad genética

Solo puedes tener fibrosis quística si heredas dos genes de la fibrosis quística, uno de tu mamá y otro de tu papá. Una persona que solo tiene un gen de la fibrosis quística está sana, pero, como portadora, tienes un mayor riesgo de tener un hijo con fibrosis quística. En University Health se ofrecen pruebas genéticas.

Síntomas de la fibrosis quística

• Piel con sabor salado
• Tos persistente que produce mucosidad espesa
• Infecciones recurrentes de los senos paranasales, los oídos y los pulmones
• Sibilancias
• Dificultad para respirar
• Aumento de peso insuficiente
• Heces grasosas y malolientes
• Obstrucción intestinal
• Estreñimiento grave

¿Cuándo es el momento de acudir al médico?

Si usted o un miembro de su familia presenta una combinación de estos síntomas, consulte a su médico o programe una cita en nuestro Cystic Fibrosis Center para que le realicen las pruebas pertinentes y le brinden los tratamientos necesarios, si fuera el caso.

Los adultos diagnosticados con fibrosis quística tienen más probabilidades de presentar síntomas distintos a los signos que se reconocen más rápidamente. Pueden sufrir múltiples episodios de pancreatitis, problemas de infertilidad y ser propensos a contraer neumonía.

Programa de fibrosis quística para adultos

El Cystic Fibrosis Center de University Health brinda cuidado especializado a adultos y niños con fibrosis quística, que abarca desde el tratamiento de la enfermedad pulmonar hasta otras complicaciones, como la diabetes, la disfunción pancreática, las infecciones de los senos paranasales y el trasplante de pulmón, si fuera necesario.

Nuestra alianza con UT Health San Antonio te brinda la tranquilidad y la certeza de que’ estás recibiendo atención y cuidados de médicos que se mantienen a la vanguardia y tienen acceso a la tecnología más avanzada y a las opciones de tratamiento más actuales para combatir las enfermedades pulmonares.

Nuestro programa de tratamiento pulmonar, reconocido internacionalmente, incluye:

• Programas de fibrosis quística para adultos y niños, totalmente acreditados por la Cystic Fibrosis Foundation
• Tratamientos pulmonares que no se ofrecen en muchos otros hospitales
• Uno de los mejores programas de trasplante de pulmón del mundo, que logra reducir los tiempos de espera gracias a su experiencia

Como líderes reconocidos en el cuidado pulmonar, nuestro equipo atiende cada año a cientos de pacientes con afecciones pulmonares, entre ellas alergias,asma, EPOC, fibrosis quística, trastornos del sueño  y neumonía.

Tu equipo

• Dietista
• Endocrinólogo
• Coordinadora de enfermería
• Fisioterapeuta
• Psicólogo
• Neumólogos
• Terapeuta respiratorio
• Trabajador social

Atención de la fibrosis quística para todas las edades

Estamos comprometidos a brindar atención médica de calidad superior a los adultos con fibrosis quística. Nuestro centro de fibrosis quística ofrece un enfoque integral de atención médica mediante un trato personalizado y tratamientos especializados diseñados para satisfacer tus necesidades médicas específicas.

Lo hacemos a través de:

• Un equipo de expertos médicos que trabajan en conjunto para desarrollar un plan de tratamiento personalizado
• Servicios de neumología y endocrinología disponibles en una misma consulta (ideal para viajeros)
• Acceso sin complicaciones al programa de trasplante de pulmón
• Acceso a los últimos ensayos clínicos que ofrecen tratamientos que no están disponibles en ningún otro lugar del South Texas
• Profesionales de la salud que dan prioridad a la investigación y se esfuerzan constantemente por ofrecer mejores terapias

Conocemos bien a nuestros pacientes. Nuestro programa de fibrosis quística para adultos se encuentra en el mismo centro que nuestro programa de fibrosis quística pediátrica, lo que facilita una transición fluida en el tratamiento.

Te ayudamos a adaptar y mejorar tus opciones de tratamiento mediante un plan bien estructurado, diseñado para cada paciente en particular. Un círculo de atención rodea al paciente para abordar muchos aspectos que van más allá de las preocupaciones médicas. Los médicos trabajan en estrecha colaboración con otros miembros del equipo de atención médica para garantizar su mayor comodidad y la mejor atención posible.

Nuestros resultados se encuentran entre los mejores del país. Pero, más allá de eso, tratamos a la persona en su totalidad, y nuestras conversaciones suelen incluir apoyo para las decisiones importantes de la vida. Nuestro equipo trabaja en colaboración para animarte a avanzar hacia hitos emocionantes, como: iniciar tu carrera profesional, casarte o hablar sobre la posibilidad de formar una familia.

¿Cuál es la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística?

Los avances recientes en la atención clínica, fruto de la investigación y los ensayos clínicos, han ayudado a las personas con fibrosis quística a llevar una vida productiva y plena hasta los 40, 50, 60 años y más allá.

El tratamiento de la fibrosis quística se lleva a cabo en diversos entornos, como la clínica, el hospital y el hogar. Nuestro equipo clínico se mantiene al día constantemente con las terapias más recientes y les enseña continuamente a nuestros pacientes cómo realizar algunas de ellas fuera del hospital, en la comodidad de sus propios hogares.